
醋纽拉酸缓释片、Aceneuramic acid extended-release tablets、Acenobel
适用于伴镶边空泡的远端型肌病(GNE肌病)患者,用于抑制肌力下降的疾病进展。[ 详情 ]
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醋纽拉酸缓释片(Acenobel)为日本限定的处方药,尚未在海外获批销售。获取需经由日本具有神经肌肉病诊疗资质的医师评估后开具处方,患者须亲自赴日就诊或通过正规国际医疗转诊流程完成首诊。药品属于特殊管理类别,不可通过常规网络平台或非医疗途径申领。
鉴于罕见病药物供应链的特殊性,该药目前仅在日本国内药房凭处方配发,且要求使用原厂瓶装(含干燥剂)交付。境外患者如需使用,需在日本医疗机构监督下启动治疗,并接受定期随访监测肝功能和肌力变化。物流运输需符合药品温湿度管控标准。如需进一步信息,请向境外机构咨询。
参考资料: 日本药监局说明书更新于2025年12月,说明书网址:https://www.info.pmda.go.jp/go/pack/1900001G1020_1_02/?view=frame&style=XML&lang=ja