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多发性硬化症已经残疾了还能吃西尼莫德吗?

是的，西尼莫德片在2024年可以用医保购买。根据《2023年医保目录》，西尼莫德片被收录在医保目录中，其医保支付条件为限成人复发型多发性硬化的患者。因此，在2024年，符合医保支付条件的患者可以使用医保购买西尼莫德片。具体的医保政策和报销比例可能因地区而异，建议您咨询当地的医保部门或相关机构以获取更详细的信息。

西尼莫德医保能报销。2020年12月28日，国家医疗保障局、人力资源社会保障部正式公布了《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2020年）》。我们欣喜的看到，治疗多发性硬化（MS）的药物芬戈莫德（商品名：捷灵亚）和西尼莫德（商品名：万立能）赫然在列，这对我国MS患者而言无疑是一重大喜讯。随着双德正式纳入国家医保目录，MS医保进入高效疾病修正治疗（DMT）治疗的全新时代。

吃西尼莫德(MAYZENT)最好不要突然停药。停止使用S1P受体调节剂后可能会导致罕见但严重的疾病加重，包括疾病反弹。停止使用MAYZENT治疗后应考虑疾病加重的可能性。在停药后，应密切观察患者残疾程度的变化，并根据需要进行适当的治疗。在PML（原发性多发性硬化）的背景下停止使用MAYZENT后，需要监测免疫重建炎症综合征（PML-IRIS）的发生。停止使用MAYZENT后，MAYZENT在血液中可能保留长达10天。在此期间开始其他治疗可能会导致暴露于MAYZENT。大约90%的患者在停止治疗后10天内，淋巴细胞计数会恢复到正常范围。但末次给药后，残留的药效作用（如降低外周淋巴细胞计数的作用）可能会持续3-4周。在这段时间内使用免疫抑制剂可能对免疫系统产生累加效应，因此在MAYZENT末次给药后3-4周内应谨慎使用免疫抑制剂。

用西尼莫德(MAYZENT)很有可能会让血压升高。根据研究显示，在研究中，与安慰剂相比，MAYZENT治疗的患者收缩压平均升高约3 mmHg，舒张压平均升高约1.2 mmHg，在治疗开始后约1个月首次检测到，并且持续治疗。有12.5%的MAYZENT治疗患者和9.2%的安慰剂治疗患者报告高血压作为不良反应。因此，在接受MAYZENT治疗期间，应该密切监测血压并进行适当的管理。这包括定期检查患者的血压水平，以确保在治疗期间血压保持在安全范围内。如果出现任何血压升高或其他不适症状，应立即告知医生，以便及时调整治疗方案。在治疗期间，定期监测血压对于预防并管理可能出现的高血压反应非常重要。

1、如果在初始剂量滴定期间漏服1次或多次西尼莫德(MAYZENT)，需要重新开始用药。2、如果在初始剂量滴定后漏服一剂MAYZENT，请尽快在想起后服用。3、如果连续停止服用MAYZENT超过4天，则必须通过重新滴定的方式开始治疗。这些注意事项有助于确保患者按照医生的建议正确使用MAYZENT，以获得最佳的治疗效果。如果有任何疑问或意外情况，请及时咨询医生或药师。

西尼莫德(Mayzent)治疗后有可能会复发。西尼莫德(Mayzent)并不能完全治愈多发性硬化症，只能帮助减轻症状和减少复发的风险。并且每个人的疾病状况不同，复发的频率和严重程度也有所不同。西尼莫德可以有效地减少复发的风险，但并不能保证完全阻止复发的发生。西尼莫德(Mayzent)通过血脑屏障,进入MS患者大脑和CNS,与S1P受体结合,促进髓鞘再生,防止活化有害细胞,延迟患者残疾进展和保留认知功能。西尼莫德用于治疗成人复发型多发性硬化，包括临床孤立综合征（CIS），复发-缓解型疾病（RRMS）、活动性继发进展型疾病（SPMS）。建议患者在医生的指导下用药，对症治疗。

西尼莫德(Mayzent)于2020年5月在中国上市，是由诺华研发的，可用于成人复发型多发性硬化患者。目前西尼莫德(Mayzent)的购买渠道如下：1、在医院看诊，凭借医生处方在医院药房买药，但各地区条件和环境不同，药物价格也会有差别，具体以当地医院药房为准。2、去德国购买西尼莫德(Mayzent)，患者可以亲自去德国医院看诊，在医院药房买药，但路途远，风险高，经济负担重，需在当地正规医院药房拿药，以防上当受骗。3、通过国内专业的海外医疗服务机构的帮助获取，可以将药物邮寄到家，能保证是正品，但需找到正规有资质的机构，签订合同，性价比更高，适合长期用药。

西尼莫德(Mayzent)的副作用常见的包括头痛、高血压和转氨酶升高等，患者的体质和病情不同，用药后的副作用表现也是不一样的。头痛的患者应保持情绪平稳，避免情绪激动，同时注意休息，保持充足睡眠，必要时可进行局部按摩、针灸等缓解疼痛，也可在医生的指导下使用镇痛药物治疗。血压高的患者应注意定期监测，饮食尽量清淡，避免进食油腻食物、辛辣刺激性食物，血压高严重时可遵医嘱使用抗高压药物治疗。建议患者治疗期间出现监测转氨酶和胆红素水平，必要时停用西尼莫德。定期在医生的指导下用药、复查，不可盲目用药，若有不耐受，及时联系医生处理。

西尼莫德(Mayzent)片服用注意事项：1、西尼莫德(Mayzent)可能会增加感染的风险。2、应慎用抗肿瘤、免疫调节或免疫抑制治疗（包括皮质类固醇），因为在此类治疗期间存在免疫系统叠加效应的风险。3、患者在服用西尼莫德(Mayzent)期间和停止治疗后4周内应避免使用减毒活疫苗。4、在接受 S1P 受体调节剂（包括西尼莫德(Mayzent)）治疗的 MS 患者中发生了进行性多灶性白质脑病 (PML) 病例。5、由于开始西尼莫德(Mayzent)治疗会导致心率一过性降低和房室传导延迟，因此应使用上调方案以达到西尼莫德(Mayzent)的维持剂量。6、西尼莫德(Mayzent)治疗患者可能发生转氨酶升高。7、在西尼莫德(Mayzent)治疗期间应监测血压并进行适当管理，警惕血压升高的风险。8、西尼莫德(Mayzent)可能导致胎儿损害，需做好避孕措施。以上是西尼莫德(Mayzent)注意事项的部分内容，更多详情可以阅读药物说明书，建议患者遵医嘱用药，对症治疗。

女性吃西尼莫德(Siponimod)不能怀孕。西尼莫德(Siponimod)的药物说明书中明确指出，此药物具有胎儿风险，基于动物研究，西尼莫德(Siponimod)可能导致胎儿损害。因此西尼莫德(Siponimod)治疗期间女性不能怀孕，以免造成胎儿畸形、流产等不良后果。由于西尼莫德(Siponimod)从体内消除大约需要10天，因此有生育能力的女性应采取有效的避孕措施，以避免在西尼莫德(Siponimod)治疗期间和停止西尼莫德(Siponimod)治疗后10天内妊娠。因此，如果女性在西尼莫德(Siponimod)治疗后想怀孕，应严格遵医嘱，在停止用药10天后妊娠，以免对胎儿产生影响。

西尼莫德(Siponimod)要连续吃三个月甚至更长的时间，具体用药时间应在医生的指导下明确。西尼莫德(Siponimod)是由诺华制药公司研发的新一代1-磷酸鞘氨醇受体调节剂，2019年3月获得美国食品和药物管理局批准，用于治疗复发型多发性硬化症，包括临床孤立综合征、复发缓解型疾病和继发进展型疾病。但由于每个患者的个人体质不同、对药物的敏感度不同，因此具体用药时间并不统一，有些患者可能病情较轻，用药三个月左右可得到控制，但有些患者病情较重，可能需要连续服用6个月左右，甚至更久的时间才可得到控制。临床试验证实西尼莫德(Siponimod)能有效降低继发进展型多发性硬化症患者的残疾进展，常见不良反应包括头痛、高血压和鼻咽炎等。

1、开封后保存：西尼莫德(Siponimod)0.25 mg、1 mg和 2 mg 片剂可在68°F-77°F(20°C-25°C) 室温下储存长达3个月。开封后请勿冷藏。2、未开封保存：西尼莫德(Siponimod)0.25 mg、1 mg和 2 mg 片剂可在68°F-77°F(20°C-25°C) 室温下储存长达3个月。如果您需要将西尼莫德(Siponimod)片剂储存超过3个月，容器应保持未开封状态，并储存在36°F-46°F(2°C-8°C) 的冰箱中直至使用。3、启动包/泡罩卡：西尼莫德(Siponimod)0.25 mg片剂可在68°F-77°F(20°C-25°C) 室温下储存长达3个月。开封后请勿冷藏。储存在原始日历化泡罩钱包容器中。家长应注意，将西尼莫德(Siponimod)和所有药品放置在儿童接触不到的地方。

1、未开封容器 （1）未开封的MAYZENT 0.25 mg、1 mg和2 mg片剂可在68°F-77°F（20°C-25°C）的室温下储存长达3个月。 （2）如果需要储存超过3个月，容器应保持未开封状态，并储存在36°F-46°F（2°C-8°C）的冰箱中直到使用。 2、开封容器（瓶子） （1）开封后的MAYZENT 0.25 mg、1 mg和2 mg片剂不需要冷藏，可以在68°F-77°F（20°C-25°C）的室温下储存。 （2）开封后的片剂应保持在原瓶中，并妥善密封。 3、启动包/泡罩卡 （1）使用启动包或泡罩卡的MAYZENT 0.25 mg片剂开封后，也不需要冷藏，可以在68°F-77°F（20°C-25°C）的室温下储存长达3个月。 （2）开封后的片剂应储存在原始日历化的泡罩钱包容器中，以确保保存的完整性和稳定性。 请记住，无论片剂是开封还是未开封，都应将MAYZENT和其他药品放置在儿童接触不到的地方。

使用西尼莫德（siponimod）治疗时需要注意防晒。 在使用西尼莫德期间，如果您的皮肤外观发生任何变化，例如痣、皮肤上新出现的黑斑、无法愈合的溃疡或皮肤上的异常生长（如可能有光泽、珍珠白色、肤色或粉色的肿块），请立即告知您的医生。您的医生应在西尼莫德治疗开始时和治疗期间定期检查您的皮肤是否有任何变化。 此外，建议您限制在阳光和紫外线（UV）下的暴露时间。在户外活动时，穿戴防护服，包括帽子、长袖衣服和太阳镜，并使用防晒系数高的防晒霜来保护皮肤免受紫外线的损伤。

当停用西尼莫德（siponimod）时，与治疗前或治疗期间相比，多发性硬化（MS）症状可能会复发并恶化。因此，在停用西尼莫德之前，请务必告知您的医生。如果在停用西尼莫德后，您的MS症状恶化，请及时告知您的医疗保健提供者，以便他们评估和管理您的情况。 请注意，这仅是一般性建议，具体的影响会因个人情况而异。建议您与医生进行详细讨论，了解您个人情况下停药后可能出现的复发情况，并获得专业的指导和建议。

有以下情况，请勿服用西尼莫德(siponimod)： 1、如果您具有CYP2C9*3/*3基因型，请不要服用西尼莫德。在开始西尼莫德治疗前，您的医疗保健提供者应该确定您的CYP2C9基因型。如果您不确定，请咨询医疗保健提供者。 2、如果在过去6个月内您有心脏病发作、被称为不稳定型心绞痛的胸痛、卒中或小卒中（短暂性脑缺血发作或TIA），或某些类型的心力衰竭，请不要服用西尼莫德。 3、如果您患有某些类型的心脏传导阻滞或心律不齐或异常（心律失常），除非您已经植入了起搏器，请不要服用西尼莫德。

吃西尼莫德半个月查一次肝功能。在开始西尼莫德治疗之前，应评估近期（即过去 6 个月内）转氨酶和胆红素水平。如果患者出现提示肝功能障碍的症状，例如不明原因的恶心、呕吐、腹痛、疲乏、厌食、皮疹伴嗜酸性粒细胞增多或治疗期间出现黄疸和/或尿色深，应检查肝酶。如果确认有严重的肝损伤，应停用西尼莫德。 西尼莫德可以用来治疗复发性多发性硬化，也可以用来改善临床孤立综合征、活动性继发进展型多发性硬化等疾病，用药期间定期进行肝功能、心电图、血象检查。西尼莫德并不能治愈多发性硬化症，但是积极的配合医生使用药物，能够控制病情发展，并且还可以降低复发的几率。

服用西尼莫德一般1-2周左右见效，具体因人而异。 患者体质较好，病情较轻，见效时间就比较快，如果病情较重，药物吸收不好，见效时间也会比较慢。西尼莫德口服，每天早晨服用一次，餐前、餐后服用均可。在首次使用西尼莫德治疗之前，应当先确定进行基因测定，确定CYP2C9的基因型。如携带 CYP2C913 或23基因型，需进行用药剂量调整；而携带 CYP2C933 基因型的患者不能应用西尼莫德。在开始采用西尼莫德片治疗前，应检测肝功能，育龄女性应进行妊娠检查。建议患者需在医生的指导下用药，对症治疗，不可盲目用药。

西尼莫德片对神经有修复功能。 西尼莫德帮助出现早期进展信号的患者控制中枢炎症，促进髓鞘再生，是全球第一个对有进展的复发型多发性硬化（RMS）患者实现神经修复、延缓残疾进展的口服疾病修正治疗（DMT）药物。西尼莫德可与少突胶质细胞表面的S1P5受体结合，促进髓鞘再生，实现神经修复。西尼莫德是创新性实现神经修复的高选择性1-磷酸鞘氨醇（S1P）受体调节剂，可高选择性结合S1P1、5受体，更易穿越血脑屏障，减少中枢炎症，促进髓鞘再生，实现神经修复。

西尼莫德是否需要长期服用和患者的实际病情有关，一般西尼莫德不需要终身服用。如果患者病情较轻，并不需要长期服用西尼莫德，一般在停药后，病情就会逐渐得到恢复。但如果患者出现了中度到重度的肝功能异常，甚至出现了肝纤维化，可能需要服用三个月以上的西尼莫德才能得到较好的改善，而且在服用药物期间，也要定期到医院进行肝功能检查。西尼莫德并不能治愈多发性硬化症，因为目前并不存在能够彻底治疗多发性硬化症的药物，但是积极的配合医生使用药物，能够控制病情发展，并且还可以降低复发的几率。建议患者一定要在医生的指导下服用药物，自己不可盲目用药，以免对身体健康造成不利的影响。