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儿童能使用trofinetide(Daybue)吗？

曲非肽用药后如果出现腹泻症状，应首先观察其严重程度。轻度腹泻可能随着身体的适应而逐渐减轻，但如果腹泻持续或加重，患者应及时与医生联系。在开始曲非肽治疗时，应停止或减少可能引起腹泻的其他药物。如果发生严重腹泻或怀疑脱水，可能需要在医生的指导下减少剂量、中断治疗或停服曲非肽。

在发现漏服后，应尽快与医生或药师联系，咨询他们的建议。根据漏服的时间和剂量，医生或药师可能会给出不同的建议。如果漏服的时间距离下一次服药时间较近，通常可以选择直接跳过这一次漏服的剂量，等到下一次服药时间再按照正常剂量服用。如果漏服的时间较长，可能需要补服漏掉的剂量，但一定要遵循医生或药师的指导，不要自行决定。患者应尽量按时按量服用曲非肽，并定期进行检查和评估，以确保治疗效果的最佳化。

截至2024年4月15日， trofinetide(Daybue)还没有正式在中国上市，因此无法直接在国内购买到。2023年03月10日，美国食品和药物管理局 批准trofinetide(Daybue)上市，用于治疗2岁及以上儿科和成人患者的Rett综合征。

Daybue(曲非肽)可以和食物一起吃，也可以不和食物一起吃。Daybue(曲非肽)与高脂食物一起服用时对Daybue(曲非肽)的总暴露量 (AUC0-inf) 无影响，因此可以与食物一起服用，不会影响药物吸收，也不会降低药物疗效。Daybue(曲非肽)是一种口服溶液，为粉红色至红色、草莓味的溶液，可以与食物一起服用，也可以单独服用，没有统一的规定，可根据自身情况选择合适的服用方式，尽量保证在每天的早上和晚上服用，以维持较好的血药浓度，更有利于发挥作用。DayDaybue(曲非肽)是一种用于治疗Rett综合征(雷特综合征)的药物，可以口服或者通过胃造瘘 (G) 管给药。如果漏服一剂，应按计划服用下一剂，剂量不应加倍。如果药后发生呕吐，不应服用额外剂量，继续下一次计划给药即可。

吃Daybue(曲非肽)变瘦了主要是药物副作用导致。Daybue(曲非肽)可导致体重减轻，在研究1中，12%接受 DAYBUE 治疗的患者出现体重较基线减轻大于7%，而接受安慰剂治疗的患者为4%。在长期研究中，2.2%的患者因体重减轻而停止Daybue(曲非肽)治疗。另外，Daybue(曲非肽)的腹泻、呕吐等副作用可能影响患者的食欲，导致摄入的食物量减少，进而影响体重，导致体重减轻。建议服用Daybue(曲非肽)期间监测体重，保证营养摄入均衡，如果发生显著的体重减轻，则在医生指导下中断给药、减量或停用Daybue(曲非肽)，但是不可以自行停止用药。

Daybue(曲非肽)会引起腹泻。Daybue(曲非肽)对胃肠道的影响可能导致消化系统的不良反应，其中包括腹泻。在临床研究中，85%接受Daybue(曲非肽)治疗的患者发生腹泻。尽管中断给药、减量或伴随止泻治疗，49%的患者在消退后出现持续性腹泻或复发，96%的病例腹泻严重程度为轻度或中度。Daybue(曲非肽)引起腹泻后可通过调整饮食、药物治疗、监测症状等措施进行处理。1、调整饮食：增加米粥等易消化食物的摄入，减少纤维摄入，保持充足的水分摄入。2、药物治疗：可在医生的指导下使用抗腹泻药物来控制症状，比较常见的是蒙脱石散，也可服用口服液。3、监测症状：如果腹泻持续或加重，应及时联系医生，以便进行进一步的评估和处理。如果发生重度腹泻或怀疑脱水，则中断给药、降低剂量或停用Daybue(曲非肽)。

trofinetide(Daybue)2024年的价格大约是31050美元一瓶，换算成人民币后大约是224395元-25000元。trofinetide(Daybue)的中文名称叫做曲非肽，目前了解到的参考价格大约是31050美元一瓶，按照目前的汇率计算，折合成人民币后一瓶的价格大约在224395元-25000元之间，价格比较昂贵，而且需要自费购买。trofinetide(Daybue)可能暂时无法在国内的医院或者是药房中购买到，但是可通过出国、医疗服务机构、托人捎带等途径进行获取。trofinetide(Daybue)是目前第一个也是唯一一个被批准用于治疗 Rett综合征的药物，用于治疗2岁及以上儿科和成人患者的Rett综合征，需要在医生指导下根据患者体重计算剂量，并且要在早晨和晚上服用，每天服用两次。

患者如果想要在国内购买trofinetide(Daybue)可以寻找国内海外医疗服务机构来帮助自己购买。寻找国内海外医疗服务机构购买trofinetide（Daybue）的优点在于其提供了便捷、专业的购药渠道，并确保了药品的安全性和合法性1、优点（1）专业指导：海外医疗服务机构拥有专业的医疗团队，能够针对患者的具体情况提供个性化的购药建议和用药指导。（2）品质保障：机构通常会与信誉良好的药品供应商合作，确保所购买的trofinetide（Daybue）是正品，品质可靠。（3）合法合规：机构熟悉国内外的药品进口和使用规定，能够确保购药行为的合法性，避免不必要的法律风险。（4）便捷服务：机构通常提供一站式服务，包括药品咨询、购药安排、运输清关等，省去了患者自行购药的繁琐流程。2、大体流程（1）咨询与评估：患者首先与海外医疗服务机构取得联系，提供病历和处方信息，机构的专业团队会进行评估，确定购药方案和用药指导。（2）购药安排：机构根据患者的需求，与药品供应商联系，安排购药事宜，确保药品的品质和供应。（3）药品运输与清关：机构负责办理药品的运输和清关手续，确保药品能够顺利送达患者手中。（4）后续服务：机构还提供用药指导和后续服务，确保患者的用药安全和效果，同时解答患者在使用过程中可能遇到的问题。需要注意的是，患者在选择海外医疗服务机构时，应确保其具备合法资质和良好信誉，避免遭遇不法分子的欺诈行为。同时，患者也应了解并遵守国内外的药品进口和使用规定，确保购药行为的合法性。

trofinetide(Daybue)的警告及注意事项：1、腹泻在使用trofinetide（Daybue）治疗期间，腹泻是一个常见的副作用。为了减轻这一症状，建议患者在开始使用trofinetide（Daybue）之前停止使用任何泻药，因为泻药可能会加剧腹泻的程度。如果在治疗过程中出现腹泻，患者应立即开始止泻治疗，如使用适当的止泻药物。同时，增加口服液体的摄入量也是非常重要的，因为腹泻可能导致身体失去大量的水分和电解质，补充液体有助于防止脱水。此外，患者应及时通知他们的医疗保健提供者，以便得到专业的指导和建议。根据腹泻的严重程度，医疗保健提供者可能会建议患者中断治疗、减少剂量或完全停止使用trofinetide（Daybue）。2、体重减轻接受trofinetide（Daybue）治疗的患者可能会出现体重减轻的情况。体重的明显下降可能是一个重要的信号，表明患者需要调整治疗方案。因此，在治疗期间，患者应定期监测体重，并密切关注体重的变化。如果发现体重明显下降，患者应立即与医疗保健提供者联系，以便共同评估当前的治疗方案是否需要进行调整。根据体重减轻的程度和患者的整体健康状况，医疗保健提供者可能会建议患者中断治疗、减少每日服用剂量或完全停止使用trofinetide（Daybue）。总之，对于使用trofinetide（Daybue）的患者来说，腹泻和体重减轻是可能出现的副作用。患者应密切关注这些症状，并及时与医疗保健提供者沟通，以便得到适当的指导和调整治疗方案。通过合理的治疗和监测，患者可以更好地管理这些副作用，确保治疗的安全和有效。

trofinetide(Daybue)的规格：trofinetide(Daybue)200毫克/毫升口服溶液是一种粉红色至红色的草莓味溶液，装在标称500毫升圆形高密度聚乙烯（HDPE）多剂量瓶中，瓶盖防止儿童开启，内含450毫升口服溶液。trofinetide(Daybue)储存说明1、储存：（1）将trofinetide（Daybue）口服液直立储存。（2）储存温度应在2°C至8°C（36°F至46°F）之间，即冷藏条件。（3）切勿将trofinetide（Daybue）口服液冻结。确保将防儿童开启的盖子盖紧，避免儿童误开。2、使用期限（1）首次开瓶后，trofinetide（Daybue）口服液的使用期限为14天。（2）如果在14天内未使用完trofinetide（Daybue）口服液，建议丢弃任何未使用的药物。（3）在储存和使用trofinetide（Daybue）口服液时，请严格遵守上述注意事项，以确保药物的质量和安全性。如果有任何疑问或需要进一步指导，请咨询医生或药剂师。

trofinetide(Daybue)药物相互作用1、口服CYP3A4敏感底物： trofinetide可能会影响口服CYP3A4酶代谢的药物的血浆浓度。因此，在使用trofinetide的同时应密切监测其他同时使用的药物的不良反应，并根据需要调整剂量。2、OATP1B1和OATP1B3底物： trofinetide可能会影响OATP1B1和OATP1B3底物药物的血浆浓度。因此，应避免与这些药物合用，以减少可能导致的严重毒性效应。在使用trofinetide（Daybue）时，建议在医生的指导下使用，并告知医生您目前正在使用的其他药物，以避免药物相互作用带来的不良影响。

Rett综合征药物Daybue慎用于孕妇。关于孕妇使用Daybue的发育风险，尚无足够的数据。妊娠动物口服Daybue后，未观察到血浆暴露剂量低于临床使用剂量的不良发育影响。对于指定人群，主要出生缺陷和流产的估计背景风险未知。在美国普通人群中，临床认可的妊娠中主要出生缺陷和流产的估计背景风险分别为2-4%和15-20%。没有关于母乳中是否存在Daybue或其代谢物、对母乳喂养婴儿的影响或对产奶量的影响的信息。母乳喂养对发育和健康的益处应与母亲对Daybue的临床需求以及Daybue或潜在母体疾病对母乳喂养婴儿的任何潜在不良影响一起考虑。Daybue治疗期间还可能会有腹泻、呕吐、发热、癫痫发作、焦虑、疲劳等不良反应，建议在医生的指导下用药，若有不耐受，及时线下联系医生，对症治疗。

Daybue的购买渠道如下：1、截止到2024年1月30日，Daybue还没有在中国上市，国内的医院药房买不到，患者可以去已经上市Daybue的地区购买，但路途远，风险高，经济负担较重。2、在上市地区查找正规药店，直接在药店购买。3、加入病友交流群，了解他们的购买方式，但需要做好药物的真假辨别，以防买到伪劣产品。4、通过国内专业的海外医疗服务机构的帮助获取，患者可以在线查找正规有资质的海外医疗服务机构，这种方式可以签订合同，将药物邮寄到家，保证是正品，而且价格也实惠，性价比更高。建议患者从正规渠道购买，以免上当受骗，患者应在医生的指导下用药，对症治疗，若有不适，及时线下就医。

Daybue治疗需要注意：1、建议患者在开始Daybue前停止泻药。如果出现腹泻，患者应通知其医疗保健提供者，考虑开始止泻治疗，并监测水合状态，如有必要，增加口服液体。如果出现严重腹泻或怀疑脱水，请中断、减少剂量或停止每日服用。2、监测体重，如果体重明显下降，则中断、减少剂量或停止每日服用Daybue。3、没有关于母乳中是否存在Daybue或其代谢物、对母乳喂养婴儿的影响或对产奶量的影响的数据。4、关于孕妇使用Daybue的发育风险，尚无足够的数据。5、由于该药物主要通过肾脏清除，因此不建议中度或重度肾功能损害患者服用Daybue。6、如果错过了一剂Daybue，应如期服用下一剂。剂量不应加倍。7、如果在服用Daybue后出现呕吐，则不应再服用额外剂量。相反，继续使用下一个预定剂量。以上就是Daybue注意事项的部分内容，更多详情可以阅读药物说明书，建议患者若有不适，及时线下就医，在医生的指导下用药，对症治疗。

Daybue3岁儿童服药后呕吐不需要重新服药。如果漏服一剂Daybue，应按计划服用下一剂。剂量不应加倍。如果在Daybue给药后发生呕吐，不应服用额外剂量。相反，继续下一次计划给药。适用于治疗成人和2岁及以上儿童患者的Rett综合征，Daybue口服溶液是200 mg/mL粉红色至红色、草莓味溶液，可以和食物一起服用，也可以不和食物一起服用，2岁以上的患者需要根据实际体重用药。雷特综合症-Rett综合症，是一种罕见的进行性神经发育障碍，会导致严重的智力残疾，运动能力丧失和自闭症样症状。Daybue旨在通过潜在减少神经炎症和支持突触功能来治疗Rett综合征的核心症状。用药期间可能会有腹泻、呕吐、发热、癫痫等不良反应，建议患者在医生的指导下用药，对症治疗。

如果在使用trofinetide（Daybue）期间出现腹泻，可以考虑以下几个处理措施：1、饮食调整：腹泻可能与饮食有关，建议避免食用油腻、辛辣、刺激性食物以及含高纤维的食物。选择易消化且不刺激肠道的食物，如米汤、面包、米饭等，有助于缓解腹泻症状。2、补充水分和电解质：腹泻会导致身体失去水分和电解质，因此要确保补充足够的水分和电解质，以防止脱水。可以通过饮用含电解质的液体，如盐水、果汁、运动饮料或口服补液盐来维持水分平衡。3、适当休息和减轻压力：压力和紧张可能会加重腹泻症状。适当休息、放松，减轻压力对恢复肠道功能和缓解腹泻有帮助。4、咨询医生或药师：如果腹泻持续严重或影响日常生活，建议咨询医生或药剂师。他们可以评估情况，并根据具体情况提供个性化的建议或可能调整药物剂量。

trofinetide(Daybue)需要冷藏存储。DAYBUE口服液的储存和使用注意事项如下：1、储存温度：将DAYBUE口服液储存在2°C至8°C（36°F至46°F）的冷藏温度下，直立储存。确保口服液处于垂直位置以防止泄漏或污染。请注意，不要将口服液冻结，因为冷冻可能会影响其质量和效力。2、防儿童开启的盖子盖紧：确保将DAYBUE口服液的盖子盖紧，以防止儿童意外接触和开启。儿童对药物的摄入可能会导致意外风险和不良反应。3、14天后丢弃未使用的口服液：一旦开瓶，DAYBUE口服液的有效期为14天。在首次开瓶后的14天内，如果口服液未完全使用完毕，请不要继续使用剩余的口服液，而是将其安全丢弃。遵循正确的使用和丢弃指南有助于确保药物的安全性和有效性。

Trofinetide (DAYBUE)200 mg/mL 口服溶液是一种粉红色至红色草莓味溶液，装于标称 500 mL 圆形高密度聚乙烯 (HDPE) 多剂量瓶中，带有防儿童开启密封件，含 450 mL 口服溶液 (NDC 63090-660-01)。将trofinetide直立储存在2°C-8°C(36°F-46°F) 冷藏条件下。请勿冷冻。保持防儿童开启盖密闭。首次开瓶14天后，丢弃任何未使用的trofinetide口服溶液。

trofinetide(DAYBUE)200 mg/mL 口服溶液是一种粉红色至红色草莓味溶液，装于标称 500 mL 圆形高密度聚乙烯 (HDPE) 多剂量瓶中，带有防儿童开启密封件，含 450 mL 口服溶液 (NDC 63090-660-01)。trofinetide适用于治疗成人和2岁及以上儿童患者的 Rett 综合征。trofinetide根据患者体重，在早晨和晚上口服DAYBUE，每日两次，建议患者在医生的指导下用药，用药前仔细阅读说明书，遵医嘱用药。

建议患者在开始trofinetide治疗前停用泻药。如果发生重度腹泻、怀疑脱水或发生显著体重减轻，则中断治疗、降低剂量或停用本品。患者应通知其医疗保健提供者，考虑开始止泻治疗，并监测水合状态和增加口服液（如需要）。如果发生重度腹泻或怀疑脱水，则中断给药、降低剂量或停用本品。在试验研究1中，51%接受 DAYBUE 治疗的患者使用了止泻药物。 建议患者遵医嘱用药，对症治疗。