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Relyvrio的正确使用方法是什么？

Relyvrio口服悬混剂的初始剂量为前3周每日1包（3 g苯丁酸钠和 1 g 牛磺酸）。3周后增加维持量1包，每日2次。在一个装有8盎司室温水的杯子中倒空一包的内容物，并剧烈搅拌。在制备后1小时内口服或通过饲管给药。复溶的悬浮液可在室温下储存长达1小时。1小时后丢弃任何未使用的Relyvrio复溶悬浮液。建议患者在点心或餐前服用Relyvrio。Relyvrio可以用于治疗成人肌萎缩侧索硬化症，可以显著改善ALS患者在12个月内出现的肌力、肌张力、关节活动度、吞咽能力、语言能力等方面的指标，用药期间可能会有腹泻、腹痛、恶心和上呼吸道感染等不良症状，建议在医生的指导下对症治疗，以免产生影响病情的反应。注：以上资料来源于美国FDA药品说明书和网络整合，用药请遵医嘱，不可盲目使用。

Relyvrio治疗期间的不良反应包括腹泻、腹痛、恶心、上呼吸道感染、疲乏、唾液分泌过多、头晕等，患者的体质和病情不同，用药后的不良反应表现也是不一样的。建议患者如果出现了不良反应，需保持足够的水分摄入，避免食用油腻、辛辣、刺激性食物和过量的咖啡因或酒精。在医生的指导下，可以考虑使用抗腹泻药物，如止泻药。可以尝试使用热敷或冷敷来缓解腹痛。适当休息，保证充足的睡眠，避免过度劳累。如果感到头晕，建议坐下或躺下休息，避免剧烈运动。在使用Relyvrio的过程中，如果遇到任何不适或疑虑，应及时与医生沟通。遵循医生的建议，采取相应的措施缓解不良反应，以保证治疗的顺利进行。

Relyvrio药物治疗期间需要注意：1、肠肝循环障碍、胰腺疾病或肠道疾病患者中的风险在患有干扰胆汁酸循环疾病的患者中，腹泻恶化的风险可能增加，应适当监测患者的该不良反应。2、高钠摄入敏感患者用药在对盐摄入敏感的患者中（例如，心力衰竭、高血压或肾损害患者），考虑每次Relyvrio给药的每日钠摄入量，并进行适当监测。3、妊娠尚无妊娠女性使用Relyvrio的可用数据来评价重大出生缺陷、流产或其他母体或胎儿不良结局的药物相关风险。4、哺乳期应考虑母乳喂养对发育和健康的益处，以及母亲对Relyvrio的临床需求和Relyvrio或母体基础疾病对母乳喂养婴儿的任何潜在不良影响。5、肾损害轻度肾损害患者无需调整剂量。中度或重度肾损害患者应避免使用Relyvrio。6、肝损害轻度肝损害患者无需调整剂量。中度或重度肝损害患者应避免使用Relyvrio。

Relyvrio在国内的一些海外医疗服务机构的帮助下可以买到。Relyvrio截止到2024年2月1日还没有在中国大陆地区上市，国内的医院药房还买不到，目前Relyvrio的购买渠道如下：1、去已经上市Relyvrio的地区购买，在上市地区的医院看诊，经由医生评估病情，也可以指导患者购药，但需要找到正规医院药房，以免人生地不熟，上当受骗。2、和病友或者亲戚交流，了解更多消息，和病友交流购买渠道，但需要辨别好药物的真假和质量安全，以免买到加药。3、通过国内专业的海外医疗服务机构的帮助获取，在线查找国内专业的海外医疗服务机构，有资质正规的渠道可以将药物邮寄到家，而且保证是正品，也免去患者到处咨询买药的麻烦，性价比更高，但需要找到正规有资质的机构，以免上当。Relyvrio可以用于治疗肌萎缩侧索硬化症，显著减缓了肌萎缩侧索硬化症患者的身体功能丧失。治疗期间可能会有腹泻、腹痛、恶心、上呼吸道感染等不良反应，建议在医生的指导下用药，从正规渠道购买，以免买到假药，影响治疗。

Relyvrio最常见的不良反应（至少比安慰剂高15%和至少5%）为腹泻、腹痛、恶心和上呼吸道感染。以下是对这些副作用和处理措施的简要描述：1、腹泻：Relyvrio可能引起腹泻，即大便频繁、稀疏或水样。腹泻通常是暂时的，且在治疗期间可能会有所改善。处理措施：（1）饮食调整：避免食用油腻、辛辣、刺激性食物和过量的咖啡因或酒精。（2）水分补充：保持足够的水分摄入，以防止脱水。（3）药物治疗：在医生的建议下，可以考虑使用抗腹泻药物，如止泻药。2、腹痛：Relyvrio使用时可能出现腹痛或不适感。处理措施：（1）饮食调整：避免食用过多油腻、辛辣或刺激性食物。（2）热敷或冷敷：在医生的指导下，可以尝试使用热敷或冷敷来缓解腹痛。（3）药物治疗：在医生的建议下，可以考虑使用消炎药或止痛药来缓解症状。3、恶心：部分使用Relyvrio的患者可能会出现恶心或不适感。处理措施：（1）饮食调整：避免食用油腻、重口味或刺激性食物。（2）小而频繁的进食：分多次进食小量的食物，避免过饱或过饿的状态。（3）药物治疗：在医生的建议下，可以考虑使用抗恶心药物来缓解症状。4.上呼吸道感染：Relyvrio使用时可能引起上呼吸道感染，如鼻塞、咳嗽、喉咙痛等。处理措施：（1）休息和保持充足的水分摄入。（2）做好个人卫生：频繁洗手、避免与感染者接触等。（3）咨询医生：如果上呼吸道感染症状严重或持续，建议咨询医生，根据具体情况进行治疗。请注意，以上只是对Relyvrio可能出现的副作用和处理措施的简要描述，具体的副作用和处理方式可能因个体差异而有所不同。如果您在使用Relyvrio过程中出现任何副作用或不适，请立即咨询医生或药师，并按照他们的建议进行处理。

渐冻症药物Relyvrio2024价格为24300美金一盒，约合人民币170000~180000之间。1、自行出国购买Relyvrio在中国没有上市，您可以考虑自己出国购买。这种方式的优点包括：（1）获得药物：您可以直接从国外购买到Relyvrio，确保自己能够获得需要的药物。（2）自主选择：您可以选择在国外购买药物的具体品牌或剂型，根据您的需求和偏好进行选择。2、寻找国内海外医疗服务机构帮助购药如果您不方便自行出国购买，您可以寻找国内的海外医疗服务机构来帮助购买Relyvrio。这种方式的优点包括：（1）专业服务：医疗服务机构具有专业的购药经验和渠道，可以提供更加便捷和安全的购药服务。（2）咨询支持：他们可以为您提供关于Relyvrio的信息和建议，并指导您完成购药流程。大体流程如下：（1）找到合适的医疗服务机构：通过网络搜索、咨询医生或药师等途径，寻找有经验、声誉良好的医疗服务机构（如医伴旅）。（2）联系商谈：与医疗服务机构联系，咨询他们是否提供购买Relyvrio的服务，并了解具体的流程和费用等信息。（3）提供必要信息：根据医疗服务机构的要求，提供相关的个人和医疗信息，以便他们进行购药服务。（4）购药与配送：医疗服务机构将会代为购买Relyvrio，并通过合适的渠道将药物配送到您所在的国家或地区。请注意，无论选择哪种购买方式，都要确保选择可靠的渠道和机构，并在购药过程中严格遵守相关法律法规。此外，购买药物前最好咨询医生或药师，确保了解药物的适应症、副作用和使用注意事项等信息。

Relyvrio的规格RELYVRIO 口服混悬剂以单剂量包装的白色至黄色粉末供应，含 3 g 苯丁酸钠和 1 g 牛磺酸钠，如下所示：1、7个单剂量包装的纸箱。2、56个单剂量包装的纸箱（纸箱NDC 73063-035-03），装于4个包装盒中，每盒14个单剂量包装Relyvrio的储存1、温度要求：Relyvrio应储存于20°C-25°C（68°F-77°F）的温度范围内。2、防潮：确保药物存放在干燥的环境中，防止受潮。3、允许的温度偏移范围：允许偏移范围：Relyvrio可以在15°C-30°C（59°F-86°F）的温度范围内储存。这个范围符合USP（美国药典）对受控室温的要求。这些储存条件是为了保证药物的稳定性和有效性。请务必遵循药物的说明书和医生或药师的建议，以确保正确的储存和使用。如有任何疑问，请向医生或药师咨询。

Relyvrio使用注意事项： 1、肠肝循环障碍、胰腺疾病或肠道疾病患者中的风险：在患有干扰胆汁酸循环疾病的患者中，腹泻恶化的风险可能增加，应适当监测患者的该不良反应。胰腺功能不全、肠吸收不良或可能改变胆汁酸浓度的肠道疾病也可能导致 Relyvrio任一组分的吸收减少。 2、高钠摄入敏感患者用药：在对盐摄入敏感的患者中（例如，心力衰竭、高血压或肾损害患者），考虑每次Relyvrio给药的每日钠摄入量，并进行适当监测。

Relyvrio不良反应有：肠肝循环障碍、胰腺疾病或肠道疾病患者的风险、高钠摄入敏感患者用药。在对盐摄入敏感的患者中（例如，心力衰竭、高血压或肾损害患者），考虑每次 RELYVRIO 给药的每日钠摄入量，并进行适当监测。

Relyvrio副作用主要有腹泻、腹痛、恶心、上呼吸道感染、疲乏、唾液分泌过多、头晕等。患者在使用Relyvrio期间应严格按照医嘱进行用药，才能保证药物治疗的作用，最近有很多患者听信网上不良消息增加了药物的剂量，或者减少了药物剂量，都引起了很多不良反应，甚至更严重的后果，因此切忌自行更改药物剂量，应听从医生的建议。

没有纳入医保。2022年9月29日，美国FDA宣布批准了Amylyx公司研发的Relyvrio上市，用于治疗肌萎缩侧索硬化成人患者。在随机、安慰剂对照临床试验中，Relyvrio能显著延缓肌萎缩侧索硬化（ALS）的疾病进展。但该药并未在中国上市，也因此并没有进入医保的资格。

Relyvrio应储存于20°C-25°C(68°F-77°F)；允许偏移至15°C-30°C(59°F-86°F)[见 USP 受控室温]。防潮。RELYVRIO 口服混悬剂以单剂量包装的白色至黄色粉末供应，含 3 g 苯丁酸钠和 1 g 牛磺酸钠。