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Relyvrio药物治疗期间需要注意什么?

Relyvrio口服悬混剂的初始剂量为前3周每日1包（3 g苯丁酸钠和 1 g 牛磺酸）。3周后增加维持量1包，每日2次。在一个装有8盎司室温水的杯子中倒空一包的内容物，并剧烈搅拌。在制备后1小时内口服或通过饲管给药。复溶的悬浮液可在室温下储存长达1小时。1小时后丢弃任何未使用的Relyvrio复溶悬浮液。建议患者在点心或餐前服用Relyvrio。Relyvrio可以用于治疗成人肌萎缩侧索硬化症，可以显著改善ALS患者在12个月内出现的肌力、肌张力、关节活动度、吞咽能力、语言能力等方面的指标，用药期间可能会有腹泻、腹痛、恶心和上呼吸道感染等不良症状，建议在医生的指导下对症治疗，以免产生影响病情的反应。注：以上资料来源于美国FDA药品说明书和网络整合，用药请遵医嘱，不可盲目使用。

Relyvrio治疗期间的不良反应包括腹泻、腹痛、恶心、上呼吸道感染、疲乏、唾液分泌过多、头晕等，患者的体质和病情不同，用药后的不良反应表现也是不一样的。建议患者如果出现了不良反应，需保持足够的水分摄入，避免食用油腻、辛辣、刺激性食物和过量的咖啡因或酒精。在医生的指导下，可以考虑使用抗腹泻药物，如止泻药。可以尝试使用热敷或冷敷来缓解腹痛。适当休息，保证充足的睡眠，避免过度劳累。如果感到头晕，建议坐下或躺下休息，避免剧烈运动。在使用Relyvrio的过程中，如果遇到任何不适或疑虑，应及时与医生沟通。遵循医生的建议，采取相应的措施缓解不良反应，以保证治疗的顺利进行。

Relyvrio在国内的一些海外医疗服务机构的帮助下可以买到。Relyvrio截止到2024年2月1日还没有在中国大陆地区上市，国内的医院药房还买不到，目前Relyvrio的购买渠道如下：1、去已经上市Relyvrio的地区购买，在上市地区的医院看诊，经由医生评估病情，也可以指导患者购药，但需要找到正规医院药房，以免人生地不熟，上当受骗。2、和病友或者亲戚交流，了解更多消息，和病友交流购买渠道，但需要辨别好药物的真假和质量安全，以免买到加药。3、通过国内专业的海外医疗服务机构的帮助获取，在线查找国内专业的海外医疗服务机构，有资质正规的渠道可以将药物邮寄到家，而且保证是正品，也免去患者到处咨询买药的麻烦，性价比更高，但需要找到正规有资质的机构，以免上当。Relyvrio可以用于治疗肌萎缩侧索硬化症，显著减缓了肌萎缩侧索硬化症患者的身体功能丧失。治疗期间可能会有腹泻、腹痛、恶心、上呼吸道感染等不良反应，建议在医生的指导下用药，从正规渠道购买，以免买到假药，影响治疗。

根据说明，推荐的初始剂量为前3周每日1包（3 g苯丁酸钠和1 g牛磺酸）。之后，维持剂量每日增加1包，每日2次。下面是对使用说明的简要总结：1、使用前3周（1）每日剂量：每日一包（3 g苯丁酸钠和1 g牛磺酸）。（2）混悬剂制备：将一包内容物倒入一个容量为8盎司的室温水杯中。（3）搅拌：剧烈搅拌混悬剂，确保完全混合。（4）口服或经饲管给药：制备后的混悬剂在1小时内口服或经饲管给药。（5）复溶混悬液储存：复溶的混悬液可以在室温下储存长达1小时。（6）未使用的混悬液处理：1小时后，丢弃任何未使用的Relyvrio复溶混悬液。2、之后的维持剂量（1）每日剂量增加：维持剂量每日增加1包。（2）混悬剂制备、搅拌和给药方式与初始剂量相同。此外，建议在吃零食或进餐前给予Relyvrio。请注意，以上总结仅为简要描述，具体的用药指导和剂量应根据医生或药师的建议进行。请务必遵循药物的说明书和医生或药师的指导，确保正确的用药和使用方法。

Relyvrio最常见的不良反应（至少比安慰剂高15%和至少5%）为腹泻、腹痛、恶心和上呼吸道感染。以下是对这些副作用和处理措施的简要描述：1、腹泻：Relyvrio可能引起腹泻，即大便频繁、稀疏或水样。腹泻通常是暂时的，且在治疗期间可能会有所改善。处理措施：（1）饮食调整：避免食用油腻、辛辣、刺激性食物和过量的咖啡因或酒精。（2）水分补充：保持足够的水分摄入，以防止脱水。（3）药物治疗：在医生的建议下，可以考虑使用抗腹泻药物，如止泻药。2、腹痛：Relyvrio使用时可能出现腹痛或不适感。处理措施：（1）饮食调整：避免食用过多油腻、辛辣或刺激性食物。（2）热敷或冷敷：在医生的指导下，可以尝试使用热敷或冷敷来缓解腹痛。（3）药物治疗：在医生的建议下，可以考虑使用消炎药或止痛药来缓解症状。3、恶心：部分使用Relyvrio的患者可能会出现恶心或不适感。处理措施：（1）饮食调整：避免食用油腻、重口味或刺激性食物。（2）小而频繁的进食：分多次进食小量的食物，避免过饱或过饿的状态。（3）药物治疗：在医生的建议下，可以考虑使用抗恶心药物来缓解症状。4.上呼吸道感染：Relyvrio使用时可能引起上呼吸道感染，如鼻塞、咳嗽、喉咙痛等。处理措施：（1）休息和保持充足的水分摄入。（2）做好个人卫生：频繁洗手、避免与感染者接触等。（3）咨询医生：如果上呼吸道感染症状严重或持续，建议咨询医生，根据具体情况进行治疗。请注意，以上只是对Relyvrio可能出现的副作用和处理措施的简要描述，具体的副作用和处理方式可能因个体差异而有所不同。如果您在使用Relyvrio过程中出现任何副作用或不适，请立即咨询医生或药师，并按照他们的建议进行处理。

渐冻症药物Relyvrio2024价格为24300美金一盒，约合人民币170000~180000之间。1、自行出国购买Relyvrio在中国没有上市，您可以考虑自己出国购买。这种方式的优点包括：（1）获得药物：您可以直接从国外购买到Relyvrio，确保自己能够获得需要的药物。（2）自主选择：您可以选择在国外购买药物的具体品牌或剂型，根据您的需求和偏好进行选择。2、寻找国内海外医疗服务机构帮助购药如果您不方便自行出国购买，您可以寻找国内的海外医疗服务机构来帮助购买Relyvrio。这种方式的优点包括：（1）专业服务：医疗服务机构具有专业的购药经验和渠道，可以提供更加便捷和安全的购药服务。（2）咨询支持：他们可以为您提供关于Relyvrio的信息和建议，并指导您完成购药流程。大体流程如下：（1）找到合适的医疗服务机构：通过网络搜索、咨询医生或药师等途径，寻找有经验、声誉良好的医疗服务机构（如医伴旅）。（2）联系商谈：与医疗服务机构联系，咨询他们是否提供购买Relyvrio的服务，并了解具体的流程和费用等信息。（3）提供必要信息：根据医疗服务机构的要求，提供相关的个人和医疗信息，以便他们进行购药服务。（4）购药与配送：医疗服务机构将会代为购买Relyvrio，并通过合适的渠道将药物配送到您所在的国家或地区。请注意，无论选择哪种购买方式，都要确保选择可靠的渠道和机构，并在购药过程中严格遵守相关法律法规。此外，购买药物前最好咨询医生或药师，确保了解药物的适应症、副作用和使用注意事项等信息。

Relyvrio的规格RELYVRIO 口服混悬剂以单剂量包装的白色至黄色粉末供应，含 3 g 苯丁酸钠和 1 g 牛磺酸钠，如下所示：1、7个单剂量包装的纸箱。2、56个单剂量包装的纸箱（纸箱NDC 73063-035-03），装于4个包装盒中，每盒14个单剂量包装Relyvrio的储存1、温度要求：Relyvrio应储存于20°C-25°C（68°F-77°F）的温度范围内。2、防潮：确保药物存放在干燥的环境中，防止受潮。3、允许的温度偏移范围：允许偏移范围：Relyvrio可以在15°C-30°C（59°F-86°F）的温度范围内储存。这个范围符合USP（美国药典）对受控室温的要求。这些储存条件是为了保证药物的稳定性和有效性。请务必遵循药物的说明书和医生或药师的建议，以确保正确的储存和使用。如有任何疑问，请向医生或药师咨询。

Relyvrio使用注意事项： 1、肠肝循环障碍、胰腺疾病或肠道疾病患者中的风险：在患有干扰胆汁酸循环疾病的患者中，腹泻恶化的风险可能增加，应适当监测患者的该不良反应。胰腺功能不全、肠吸收不良或可能改变胆汁酸浓度的肠道疾病也可能导致 Relyvrio任一组分的吸收减少。 2、高钠摄入敏感患者用药：在对盐摄入敏感的患者中（例如，心力衰竭、高血压或肾损害患者），考虑每次Relyvrio给药的每日钠摄入量，并进行适当监测。

Relyvrio不良反应有：肠肝循环障碍、胰腺疾病或肠道疾病患者的风险、高钠摄入敏感患者用药。在对盐摄入敏感的患者中（例如，心力衰竭、高血压或肾损害患者），考虑每次 RELYVRIO 给药的每日钠摄入量，并进行适当监测。

Relyvrio副作用主要有腹泻、腹痛、恶心、上呼吸道感染、疲乏、唾液分泌过多、头晕等。患者在使用Relyvrio期间应严格按照医嘱进行用药，才能保证药物治疗的作用，最近有很多患者听信网上不良消息增加了药物的剂量，或者减少了药物剂量，都引起了很多不良反应，甚至更严重的后果，因此切忌自行更改药物剂量，应听从医生的建议。

没有纳入医保。2022年9月29日，美国FDA宣布批准了Amylyx公司研发的Relyvrio上市，用于治疗肌萎缩侧索硬化成人患者。在随机、安慰剂对照临床试验中，Relyvrio能显著延缓肌萎缩侧索硬化（ALS）的疾病进展。但该药并未在中国上市，也因此并没有进入医保的资格。

Relyvrio应储存于20°C-25°C(68°F-77°F)；允许偏移至15°C-30°C(59°F-86°F)[见 USP 受控室温]。防潮。RELYVRIO 口服混悬剂以单剂量包装的白色至黄色粉末供应，含 3 g 苯丁酸钠和 1 g 牛磺酸钠。