




Agamree又名Vamorolone、瓦莫罗酮,是由瑞士Santhera Pharmaceuticals公司研发的口服混悬液,Agamree已在德国、美国等地上市。
中国患者获取Agamree正品需通过合法渠道,避免购买假冒或无效药品。
部分线上平台可以直接购买Agamree,选择平台时需核实其资质,如是否持有国际药房认证等。购买流程通常需上传医生处方、患者身份证明及诊断报告,由平台药师审核后安排发货。药品运输需全程冷链,患者可要求查看物流温度记录。
部分医疗机构可能开展Agamree相关临床试验,患者可通过医院或专业医学研究机构申请加入。参与试验前需接受全面健康评估,符合条件者可免费或低价获得药物治疗。国内患者可通过医疗合作项目了解临床试验信息。
Agamree的规格为100 mL瓶装,瑞士原厂价格约为9764美元一盒。价格可能因运输费用、关税或汇率波动有所差异,购买前建议多渠道咨询。
正确使用Agamree可以降低出现副作用的几率,以下为具体用药指导。
推荐剂量为每日一次,每次6 mg/kg体重,随餐服用以提高吸收率。体重超过50公斤的患者,每日最高剂量不超过300mg。用药前需摇匀药液30秒,使用随附的5 mL口服注射器准确量取剂量,直接送入口中服用。开瓶后3个月内未用完的药液必须丢弃。
轻至中度肝功能受损患者需将剂量降至2 mg/kg/日,体重超50公斤者上限为100 mg。与强CYP3A4抑制剂(如伊曲康唑)合用时,剂量调整为4 mg/kg/日,上限200 mg。长期用药后如需停药,需逐步减少剂量,避免引发肾上腺功能不全。
首次用药前需完成所有常规疫苗接种,活疫苗需提前4-6周接种。若从其他糖皮质激素(如泼尼松)切换至Agamree,可直接替换无需过渡减量,但需密切监测肾上腺功能。
服药期间若漏服一剂,应在记起时立即补服,若接近下次用药时间,则跳过漏服剂量,避免双倍用药。
患者可在康复师指导下进行低强度运动,如水中步行、关节拉伸等,维持肌肉柔韧性。避免高负荷运动导致肌肉损伤。随病情进展,可使用矫形器、站立架或电动轮椅辅助行动,定期调整器具以适应身体变化。
Agamree可能引起类库欣样改变、情绪波动或免疫力下降。若出现面部浮肿、持续情绪低落或反复感染,应及时联系医生调整治疗方案。
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参考资料: FDA说明书,FDA更新于2024年6月的说明书https://www.accessdata.fda.gov/scripts/cder/daf/index.cfm?event=overview.process&ApplNo=215239