结节性硬化服用喜保宁的副作用？

结节性硬化患者服用喜保宁通常会出现疲劳、嗜睡、视力模糊、体重增加、上呼吸道感染、关节痛、异常协调和精神混乱状态、眼球震额、体重增加、记忆障碍、攻击性和复视等副作用。若患者在治疗过程中出现疑似以上或者其他副作用，可通过调整药物治疗方案、停药等措施处理。

结节性硬化使用喜保宁

结节性硬化症(TSC)是一种神经皮肤综合征，可在任何年龄出现，并可影响多个器官系统。这种疾病通常在婴儿和儿童中根据特征性皮肤病变、癫痫发作和细胞过度生长或心脏、大脑和肾脏的错构瘤来识别。结节性硬化症是一种遗传疾病，由TSC1或TSC2基因突变引起，分别导致hamartin或tuberin功能障碍。对患有这种疾病的患者实施适当的监测和治疗，准确的诊断是必不可少的。国际结节性硬化症共识小组已经提出了诊断、监测和管理的具体指南。

结节性硬化症的治疗部分是对症治疗，而喜保宁是一种抑制性神经递质γ-氨基丁酸(GABA)的结构类似物，是少数几个具有特定靶向机制的抗癫痫药物(AEDs)之一，其能够通过不可逆地抑制降解酶GABA-转氨酶而产生抗癫痫作用，因此结节性硬化癫痫的患者可使用喜保宁治疗。

结节性硬化患者服用喜保宁的副作用

1、耳部疾病：耳鸣、眩晕。

2、眼部疾病：视力模糊、复视、眼疲劳、眼睛疼痛。

3、胃肠疾病：腹泻、恶心、呕吐、便秘、上腹痛、消化不良、胃部不适、腹痛。

4、全身疾病：乏力、步态障碍、无力、周围水肿、发热、胸痛。

5、感染：鼻咽炎、上呼吸道影响流行性感冒、尿路感染、支气管炎。

6、损害：撞伤、关节扭伤、肌肉劳损、伤口分泌物。

7、新陈代谢和营养失调：食欲增加、重量的增加。

8、肌肉骨骼疾病：关节痛、背痛、四肢疼痛、肌痛、肌肉抽搐、肌肉痉挛。

9、神经系统疾病：头痛、嗜睡、头昏、眼花、眼球震颤、记忆障碍、异常协调、注意力障碍、知觉障碍、反射减退、昏睡、反射亢进、感觉迟钝、镇静、持续性癫病状态、构音障碍、直肠后状态、感觉丧失。

10、精神疾病：抑郁、混乱状态、焦虑、沮丧的情绪、异常思维、异常行为、表达性语言障碍、神经质、反常的梦。

严重不良反应

1、久性视力丧失：喜保宁会导致永久性失明，由于这种风险，并且当它有效时，喜保宁提供了可观察到的症状益处，应定期评估患者的反应和对治疗的持续需求。

2、神经毒性：在给予虹豆素后，在成年和幼年大鼠以及成年小鼠、狗和可能的猴子的脑白质束中观察到空泡化，其特征为液体积聚和髓鞘外层分离。这种损伤被称为肌内水肿(IME)，在人类治疗剂量范围内的动物中观察到。

3、自杀行为和意念：包括喜保宁在内的抗癫病药物(AEDs)会增加因任何适应症而服用这些药物的患者出现自杀想法或行为的风险。应监测因任何适应症而接受任何AED治疗的患者是否出现或恶化抑郁、自杀想法或行为，或情绪或行为的任何异常变化。

4、贫血症：在北美成人对照试验中，6%的接受喜保宁治疗的患者和2%的接受安慰剂治疗的患者出现贫血不良事件或符合潜在临床重要血液学变化标准，包括血红蛋白、血细胞比容或RBC指数。在美国的对照试验中，经喜保宁和安慰剂治疗的患者的血红蛋白分别平均下降约3%和0%，经喜保宁治疗的患者的血细胞比容平均下降约1%，而经安慰剂治疗的患者平均增加约1%。

5、嗜睡和疲劳：喜保宁会导致嗜睡和疲劳。应建议患者不要驾驶汽车或操作其他复杂的机械，直到他们熟悉喜保宁对他们执行这些活动的能力的影响。

使用喜保宁降低副作用的方法

建议患者在基线时需要进行认知的、适合年龄的视野检查，然后在继续治疗的患者中每隔一段时间重复一次。在治疗的前18个月，婴儿在基线时接受测试，每隔3个月测试一次，之后每隔6个月测试一次。

为了选择适合喜保宁治疗的患者，医生必须考虑减少癫痫发作和改善生活质量的益处，以及发生周围性室颤的潜在风险。喜保宁的疗效可以在开始治疗的12周内检测出来。在出现喜保宁诱发的外周室性心动过速的明显风险之前，对喜保宁进行2-3个月的临床试验以评估其有效性，似乎风险极小。

如果患者在开始治疗的12周内没有从喜保宁中获得临床益处，则应停止使用喜保宁。如果患者癫痫发作有意义的减少或获得了癫痫发作自由，那么医生和患者或护理人员必须确定其益处是否超过了发生外周VFD的潜在风险。开始使用喜保宁时，必须密切监视患者的视野变化。如果在开始治疗的12周内痉挛或癫痫发作没有得到改善，则应停用喜保宁。如果在12周内痉挛完全停止、癫痫发作得到控制或有意义的改善，则需要继续使用喜保宁治疗。

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