ALS是一种罕见病,Qalsody于2016年8月29日被指定为孤儿药,由SOD1基因突变引起的ALS约占ALS患者的2%。
Qalsody(tofersen)原研药由美国Biogen公司、Ionis Pharmaceuticals公司合作研发生产,目前并没有了解到有仿制药版本,因此也无法得知其购买渠道。如果想要购买原研版Qalsody,可以参考以下几种购买方式。
1、医院药房:患者也可以在当地医院就诊后,拿着医生处方直接在医院的药房中购买Qalsody。
2、实体药店:患者也可以在实体药店中购买Qalsody,购买前需要出示医疗处方。
3、在线药店:有一些正规的在线药店可能会售卖Qalsody,患者可以多咨询几个在线药店并购买。
购买和使用Qalsody(tofersen)应遵循医生的建议和处方,并注意药物的储存和使用条件。
Qalsody必须凭处方才能购买,治疗只能由有ALS管理经验的医生开始。Qalsody服药指南中指出该药物需要通过下背部脊椎骨之间的注射(鞘内注射)输送到脑脊液(包围脊髓和大脑的液体)中。治疗开始时,每2周给药3次,然后每4周给药一次,医生会根据患者的症状和对治疗的反应定期检查是否需要继续使用Qalsody治疗。
1、Qalsody在原始纸箱中于2℃-8℃ (36℉-46℉) 下避光冷藏储存。请勿冷冻。
2、如果没有冷藏,Qalsody可以在其原始纸箱中避光储存在30℃ (86℉) 或以下长达14天。
3、如果Qalsody从原始纸箱中取出,可将未开封的Qalsody小瓶从冰箱中取出并放回冰箱中,必要时,在≤30℃(86℉)下每天不超过6小时,最长6天(36小时)。
需要注意的是,尚无足够数据表明孕妇使用Qalsody(tofersen)存在发育风险,因此无法评估该药物是否会导致重大出生缺陷、流产或其他不良的母婴后果,孕妇应不用,或者在医生指导下慎用。
注:文章信息来源于网络,仅供医护人员内部讨论,不作为用药依据,具体用药指引,请咨询主治医师。
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