拉罗尼酶(laronidase)目前了解的价格大概是3100元到3500元左右,土耳其版的是比较便宜的,但价格受多种因素影响不固定。
如果患者想要购买便宜的拉罗尼酶(laronidase),可以了解一下土耳其版的该药,价格相对会便宜一点,患者可以去土耳其购买,但对当地情况不熟悉的话,购买可能会比较困难。
患者也可以通过国内专业的海外医疗服务机构的帮助获取,可以在线查找专业有资质的海外医疗服务机构,可以将土耳其版拉罗尼酶(laronidase)邮寄到家,保证是正品,性价比更高。但价格和获取流程需咨询客服人员。
患者也可以和病友交流,加入一些病友群,了解他们的购买渠道,但需要做好药物的真假辨别,以防上当受骗。
建议患者从正规渠道购买拉罗尼酶(laronidase),不可贪图便宜随意购买,以免上当受骗,影响原有病情的治疗。
拉罗尼酶(laronidase)是一种酶替代疗法,旨在解决粘多糖贮积症 I (MPS I) 的根本原因。 MPS I 是一种遗传性溶酶体贮积症,由 α-L-艾杜糖醛酸酶缺乏引起,该酶是一种溶酶体酶,通常是分解某些称为糖胺聚糖 (GAG) 的复杂碳水化合物所需的。拉罗尼酶在降低生化参数(减少尿液糖胺聚糖排泄)和改善功能能力(通过用力肺活量和六分钟步行测试评估)方面是有效的。
1、拉罗尼酶(laronidase)的推荐剂量为0.58毫克/千克(实际体重),每周静脉输注一次。
2、拉罗尼酶(laronidase)注射液必须用0.9%氯化钠注射液稀释至50毫升、100毫升或250毫升的最终体积,具体取决于患者的体重和心肺状况:
3、体重等于或大于2千克且小于4千克的患者应接受50毫升的总体积;
4、体重等于或大于4千克且不超过20千克的患者应接受总体积为100毫升的注射;
5、体重超过20公斤的患者应接受250毫升的总容量。
6、对于患有潜在心脏或呼吸系统损害且体重达30千克的患者,医生可考虑将拉罗尼酶(laronidase)稀释至100毫升,并以较低的输注速率给药。
将稀释溶液在2°C至8°C(36°F至46°F)下冷藏36小时。36小时后丢弃任何未使用的拉罗尼酶(laronidase)稀释溶液。请勿在室温下储存稀释溶液。
溶液必须在从冰箱中取出后8小时内输注,包括总输注时间,否则丢弃。
注:以上资料来源于美国FDA药品说明书和网络整合,用药请遵医嘱,不可盲目使用。
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注:文章信息来源于网络,仅供医护人员内部讨论,不作为用药依据,具体用药指引,请咨询主治医师。
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