罕见病药物氨己烯酸片哪里可以买的到

郭药师

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2025-01-21 11:35:55

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氨己烯酸片（Vigabatrin）是一种化学品。氨己烯酸为抗癫痫药，临床上用于1.治疗其他抗癫痫药无效的癫痫，特别是部分性发作。2.还可治疗婴儿痉挛症(韦斯特综合征、West综合征)。

2009年8月21日，美国FDA批准Sabril适用于1个月至2岁儿童患者的单药治疗，其婴儿痉挛的潜在益处超过潜在的视力丧失风险，并作为难治性复杂部分性癫痫发作的成人患者的辅助（附加）治疗（ CPS）。

氨己烯酸片剂量与用法：氨己烯酸片（喜保宁、Vigabatrin）用药要在癫痫学专家或者儿童神经学医生的指导下进行。用药后的反应要及时地汇报给医生。氨己烯酸片是口服药剂，一天吃一次或两次，饭前饭后用药都可以，吃药时喝半杯水为宜。如果服食了足够的时间癫痫病情仍不见好转，应该停止服用氨己烯酸片。此时氨己烯酸片应在医生的监护之下逐渐停用。年龄小于6岁的小孩，服用药片时容易噎住，要注意这点。成年人用量：最大服用量为每天2－3克。开始服用时以一天1g为宜，然后根据服药后的反应，如果反应良好，可以每星期增加0.5g。最后达到每天2-3g的用量。每天最大用量不要超过3g 用量和疗效之间没有必然的联系。

罕见病药物氨己烯酸片哪里可以买的到？

氨己烯酸片仅在少数国家上市，法国赛诺菲生产的氨己烯酸片规格500mgx100粒，一盒的售价约1500$左右，患者可以咨询医伴旅客服了解详细的购药信息。

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参考资料： FDA说明书更新于2024年12月09日，FDA说明书网址：https://www.accessdata.fda.gov/scripts/cder/daf/index.cfm?event=overview.process&ApplNo=022006

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