治疗脊髓性肌萎缩症的利司扑兰片剂国内可以买到吗

利司扑兰片剂又名Evrysdi、risdiplam，是美国基因泰克公司研发的治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的口服靶向药物，该药为淡黄色薄膜衣片，规格为5mg*7片/盒。

治疗脊髓性肌萎缩症的利司扑兰片剂国内可以买到吗

目前利司扑兰片剂尚未获得中国国家药品监督管理局的上市批准，也未纳入医保报销范围。对于急需用药的患者，可以考虑以下三种正规获取途径。

一是前往已批准上市的国家或地区购买，如美国、欧盟或日本，需准备医生处方并了解当地购药流程，二是通过具有跨境药品经营资质的正规线上平台咨询购买，但需确认平台的正规性。

三是参与国内正在开展的临床试验项目，这不仅能免费获得药物治疗，还能得到专业的医疗监测。无论选择哪种方式，都建议先与主治医生充分沟通，并保存完整的购药凭证和药品追溯信息。

买到利司扑兰片剂后怎么保存

储存环境控制

利司扑兰片剂需保存在原装瓶中，置于20-25℃的室温环境中。药瓶应放在干燥阴凉处，避免存放在厨房、浴室等潮湿场所，也要远离暖气、窗台等可能温度过高的地方。每次取药后要立即拧紧瓶盖，防止空气和湿气进入。

有效期管理

药品外包装明确标注了生产日期和有效期，通常为24个月。建议在日历上记录开封日期，开封后建议在6个月内使用完毕。要定期检查药品性状，若发现药片出现变色、变形或异味等异常情况，即使未过期也应停止使用。

特殊情况处理

旅行时需要随身携带药品，避免托运。夏季高温时可使用药品专用保温袋，冬季严寒时注意防冻。若需分次携带，要保留原包装和说明书，并随身携带医生处方复印件以备查验。

患者可在家中指定一个固定位置存放药品，既方便取用又能避免遗忘。

脊髓性肌萎缩症患者的日常护理

除药物治疗外，良好的护理措施能延缓病情进展，提高治疗效果。

营养支持方案

SMA患者普遍存在营养不良风险，建议采用高蛋白、高热量饮食。吞咽困难者可选择糊状食物，必要时使用营养补充剂。要保证充足的水分摄入，但需注意避免呛咳。可咨询营养师制定个性化膳食方案。

康复训练指导

在专业康复师指导下进行适度的关节活动训练，预防肌肉挛缩和关节僵硬。呼吸功能训练也很重要，可练习深呼吸和有效咳嗽。训练强度要循序渐进，以不引起过度疲劳为宜。

定期翻身预防压疮，保持皮肤清洁干燥。注意保暖避免呼吸道感染，流感季节前建议接种疫苗。使用辅助器具时要注意安全，预防跌倒等意外伤害。