SMA的新药利司扑兰干糖浆现在多少钱一盒

脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种严重影响运动神经元的遗传性疾病，利司扑兰干糖浆(Evrysdi)作为治疗SMA的创新口服药物，为患者提供了新的治疗选择。

SMA的新药利司扑兰干糖浆现在多少钱一盒

目前利司扑兰干糖浆尚未在国内正式上市，患者需要通过特殊渠道购买进口原研药，这给治疗带来了不小的经济压力。

规格和价格

日本中外制药生产的原装利司扑兰干糖浆规格为60mg/80ml*1瓶，2024年最新市场价格约为8500美元，价格仅供参考。

怎么服药

利司扑兰干糖浆为口服干糖浆制剂，需每日固定时间服用一次。2个月以下婴儿每日0.15mg/kg，2个月至2岁儿童每日0.2mg/kg，2岁以上儿童体重低于20kg者每日0.25mg/kg，体重超过20kg者每日5mg。

药物需用专用溶剂配制，配制后需冷藏保存并在64天内用完。

利司扑兰干糖浆的使用注意事项

特殊人群用药

孕妇禁用该药物，育龄期女性用药期间需采取可靠避孕措施。哺乳期妇女建议暂停哺乳。儿童用药需严格按体重计算剂量，早产儿需谨慎使用。肝功能异常患者可能需要调整剂量，需定期监测肝功能指标。

药物相互作用

该药与某些抗真菌药、抗生素合用时可能影响药效。服用期间如需要使用其他药物，应先咨询医生。避免与葡萄柚汁同服，可能影响药物代谢。每次服药后建议用清水漱口，减少口腔不适。

脊髓性肌萎缩症患者的日常护理

良好的日常护理配合药物治疗，可以帮助SMA患者获得更好的治疗效果。护理重点包括营养支持、呼吸管理和康复训练等方面。

营养与呼吸管理

保证充足营养摄入，必要时可咨询营养师。吞咽困难患者需调整食物质地，预防呛咳。注意呼吸功能监测，保持呼吸道通畅。定期进行肺部物理治疗，预防呼吸道感染。

康复训练

在专业康复师指导下进行适度运动训练。保持关节活动度，预防挛缩。使用辅助器具改善活动能力。定期评估运动功能进展，调整训练方案。注意避免过度疲劳，训练强度应循序渐进。

使用利司扑兰干糖浆可能出现一些不良反应，常见包括上呼吸道感染、腹泻、皮疹等，多数症状较轻。如出现视力变化、持续发热或严重过敏反应，应立即就医。治疗期间定期复查肝功能和视力，有助于及时发现和处理不良反应。