SMA的新药利司扑兰干糖浆可以在哪里买到

脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种严重的遗传性神经肌肉疾病，利司扑兰干糖浆(Evrysdi)作为全球首个口服治疗SMA的药物，为患者带来了新的希望。

SMA的新药利司扑兰干糖浆可以在哪里买到

利司扑兰干糖浆目前尚未获得中国国家药品监督管理局批准上市，也未纳入医保报销范围。

前往海外购买

原研药由日本中外制药生产，患者可凭处方通过日本等上市本药的正规医院或药房购买，价格约为8500美元/盒，美国、欧洲等已上市地区也可购买，但需注意各国处方要求不同。

线上购买

部分线上正规平台也可以购买利司扑兰干糖浆，需提供完整病历和医生处方。选择平台时需确认其资质，避免购买到假冒药品。收到药品后应仔细核对包装、批号和有效期等信息。

购买利司扑兰干糖浆后怎么保存

未开封药品保存

未开封的原包装药品应存放在室温环境下(不超过25℃)，避免阳光直射和潮湿。注意查看包装上的有效期，通常为24个月。不要将药品放在浴室或厨房等湿度大的地方，也不要放在儿童易接触的位置。

配制后药品保存

配制后的干糖浆需立即放入冰箱冷藏(2-8℃)，并在64天内使用完毕。每次取用前轻轻摇晃药瓶，使药物均匀混合。使用专用给药器准确量取剂量，避免污染药液。如发现药液颜色改变或出现沉淀，应停止使用并咨询医生。

脊髓性肌萎缩症患者的日常护理

良好的日常护理配合药物治疗，可以帮助SMA患者获得更好的治疗效果。

营养与喂养护理

保证充足的热量和蛋白质摄入，必要时可咨询营养师制定个性化饮食方案。吞咽困难患者需调整食物质地，采用稠糊状食物减少呛咳风险。少量多餐有助于消化吸收，进餐时保持坐姿或半卧位。

呼吸功能维护

每天进行深呼吸练习，必要时使用辅助咳痰设备。保持室内空气流通，避免接触呼吸道感染患者。睡眠时适当抬高床头，可改善呼吸状况。定期进行肺功能评估，出现呼吸急促等症状应及时就医。

在康复师指导下进行适度关节活动和肌肉拉伸。使用矫形器等辅助器具维持正确体位。水疗等温和运动有助于改善肌力。训练强度应循序渐进，避免过度疲劳。定期评估运动功能，调整康复计划。