2018年9月,国家药品监督管理局批准依库珠单抗注射液(英文名:Eculizumab Injection,别名:依库丽单抗)进口注册申请,用于治疗罕见病成人和儿童阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)和非典型溶血性尿毒症综合征(aHUS),商品名舒立瑞。
阵发性睡眠性血红蛋白尿症起病急骤、无从预防,患者患病后出现血管内溶血,继而引起血栓栓塞和器官衰竭等严重并发症并导致患者丧失工作生活能力,并最终导致死亡。非典型溶血性尿毒症综合征以急性肾损伤、血小板减少和微血管病性溶血性贫血为主要特征,两种疾病均为罕见疾病。依库珠单抗的上市为患者的治疗带来了新的希望。
依库珠单抗(依库丽单抗,舒立瑞)虽然已经在我国上市了,但是作为孤儿病用药它的治疗费用又是怎样的呢?
依库珠单抗被称为全世界最贵的孤儿药,可想而知它的价格是比较高。孤儿药是治疗孤儿病也就是罕见病的药物,由于投入成本高,受众小,因此定价往往非常高,而且国内也不是所有医院都能买到。我们了解到,Alexion公司生产的依库珠单抗(依库丽单抗,舒立瑞)出口到土耳其的价格相对比较低,每盒价格在21000元左右,受汇率等多种因素的影响,价格可能会有变化,患者如果方便出国可以自行前往土耳其购买该药。如果患者不方便出国,也可以咨询医伴旅海外医疗咨询服务公司了解正规购买方法。
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注:文章信息来源于网络,仅供医护人员内部讨论,不作为用药依据,具体用药指引,请咨询主治医师。
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